お久しぶりです。
お久しぶりです。
三日間程サボってました。。。
ネタがないってゆうのもありましたが…
そーいえば昨日家族で外食したのですが、食後すぐトイレに行きたくなり個室に入りました。最も嫌いな男女兼用の一つしかないトイレ。
1番嫌な感じのやつです。
できるだけはやく出ようと座ってたら
コンコン
ガチャガチャ
ん？
いや入ってるし
コンコンと返して
入ってますよー
そしたらまたガチャガチャ！！
次は大きめのコンコン！
入ってますよー
それやのにまたガチャガチャ。
流石にイラっとして
はいってるから！と言いました。。
すると声が…
「お父ちゃんトイレ行きたい」
息子でした。笑
さすがにすぐ変わってあげ店の向かいにあるコンビニに私はダッシュしました。笑
話は変わりますが
明日は朝から滋賀県に出張です。
トイレ大丈夫かなーと思いながら布団に入りたいと思います。
ではおやすみなさい。
毎日更新って難しいですねー
そろそろ本当に書く内容がなくなってきました。。。
そういえば特定疾患受給者証がまだ届いてない。。。
先月入院時にまだ届いてないので、支払いせずに帰りました。
再来週また通院ですがそれまでにくるかなー
話全然変わりますが、再来週兵庫医大に通院予定ある方いたら待ってる間に話しませんかー？
兵庫医大にかかってるクローンの知り合いが全くいません。笑
ちなみに２２日の金曜です。
もし気が向いたらコメント待ってます。
ではまた♪
クローン病ってほんまに、みんな同じ症状？
お疲れ様です。
ブログを始めて、約一週間です。
内容困ってきました。笑
色々いただいたコメントや同じクローンの人の話を聞いてると症状は様々ですね。
食べれる物も違うし、症状も千差万別ですよね。
私の場合病気にかかってからCRPが1.0以上なったことないし、潰瘍ができても全く動きません。
一度潰瘍ができて、治験をしたかったのですが、潰瘍はあるけどCRPが0.3とかなので、受けれなかったり…
じゃあなにで見るの？って思い私は毎年ダブルバルーンをしてます。
それしか腸内のの状態がわからないから。
そこで思ったのですがクローン病の中でも種類があるんじゃないか？
同じクローンなのに、食べれる物も違うし症状も、変わったら違う病気やん？って思います。
それにより治療が変わると思うしね。
まっ1番は特効薬が出て完治することが理想ですけどね。
医者でもないので偉そうなことは言えませんが今日は思ってることを言ってみました。
私のNG食
お疲れ様です。
今日は私のNGについて書いてみます。。
元々発症後はすぐにレミケードをした為、油物や鳥肉以外の肉類は控えてそれ以外は比較的問題なく食べていました。
そして、食べてすぐに下痢することもなく過ごしていたのですが28の時に潰瘍ができ下血し緊急手術で小腸と回盲部を切った後から様子がおかしいです。
手術してからとゆうもの…基本的に下記のものを食べるとすぐに下します。
基本的に、下痢ですがこれらを食べると水がでてきます。笑
コラーゲン
水炊き鍋とかの、コラーゲン豊富の鍋も食べれなくなりました。
コーヒー紅茶のカフェインもすぐにお腹にきてしまいます。
カニとかエビとか好きだったのが一切受け付けなくなりました。
なので、手術前には食べれてたものが食べれなくなりました。
まぁクローン病的には食べれないものとわかるので結果オーライ？ですね。
焼肉をどーしても食べたい時はレバーメインの赤身ふたキレほど食べてます。
ちなみにどうしても肉を、お腹いっぱい食べたい時は馬肉はいいらしですよ。
低脂質高タンパクらしいので。ただ高いですけどね。笑
思い浮かぶのはこれぐらいですがたまになにが原因かわからなくてかなり下す時もあります。
多分その日食べた物の何かがダメだったのでしょうけどわからないこともしばしば。
これからも人体実験だと思いチャレンジしてみます。笑
クローン病の特権
今日は、クローン病だからこそ受けれたサービスを思い出してみます。
1番は何よりこれ。
ディズニーランドでゲストアシスタントカードがもらえる。
ファストパスほどの効果はないけど、例えば60分待ちなら列に並ばなくても60分後に戻ればすぐ乗れます。
またミッキーの家とかのファストパスがないアトラクションもその時間に戻ればオッケーです。
めちゃくちゃ得した気分になりましたが普段それ以上に苦労してますもんね。
ユニバでもできたはずですよね？
ユニバは高校生の時行き過ぎてもうあまり行く気しないのでいかないですが。。。
あと思い出すのは、動物園が無料で入れるとか、携帯が６０%割引とか？ですかね。
結局ドコモでハートフル割引してもほぼ基本使用料だけなのであんまり安くならなかったのでワイモバイルに変えましたけどね。笑
ワイモバイルなら嫁と2人でも4000円ほどでいけます。
あと他に何か嬉しいサービスがあれば教えてください。ネットで載ってないようなラッキーな特権ないですか？
普段苦労してるなにかあれば嬉しいので知ったら書かせてもらいます。
そしていい情報あれば提供お待ちしてます♪
子供と出掛ける時のトイレ
今日は日曜。
家族で買い物いこうとしましたが長男が発熱のため、長女と2人で出掛けしてきました。
近くのゲームセンターへ行き晩の買い物をしました。
今日は節分なので手巻き寿司。
豆まきたのしみにしてた長男もなんとかできたので良かったです。
今はだいぶ大きくなったので、トイレの個室に連れて入れるけど、そーいえば、ベビーカーの頃は嫁なしで子供と出掛けるのもドキドキしてましたねー
ベビーカーで入れるトイレ限られてるし、街中ならエレベーター乗らないといけないし。
まっ今でも子供だけと出掛けるのって結構大変ですね。
1人ならパチンコ屋とかゆっくり大をできるから結構活用してますけど子供いたら入らないしね。
そして最近ショッピングモールのトイレって結構個室埋まってるイメージがありません？
ショッピングモールのトイレ空いてない時ほどストレス溜まることないです！
大阪近辺でトイレ結構空いてて家族といけそうなモールあれば教えてください。
あと遊べそうなとこも是非。
あー明日月曜…毎朝会社行くまでお腹痛くならないかな？トイレ大丈夫かな？のドキドキは一生変わらんのやろなー
https://sick.blogmura.com/crohns/
いつ治るの？
１１月末に7年ぶりにお尻にあいつができました…
なんかの間違いだと思い、近くの肛門科に行くと、やはり肛門周囲のあれ。
いつもクローンの病院に行ってと言われ、速攻で兵庫医大へ行きました。
慣れた感じでお尻を出したのですが膿がではじめてるから様子をみようと。。
それから芯が残ってるのか？少し痛みがでたり治ったりを繰り返してます…
このままヒュミラで治ることを祈ってるのですがなかなか治りません。
切って楽になるべきかもう少しヒュミラで頑張るのか？と問いかけ結局そのままにしており今日は痛い日です。
なので早く寝て気合いで治します。笑
しかしお尻はまぢでテンション下がる↓
病院行ってもまだお尻は綺麗方と言われますが痛い時は痛いのにね。。
明日は節分やし、鬼になって子供達を泣かした後、ちゃんと（鬼は外、膿も外）して、お尻の鬼も出そうと思います。。笑
あー。
週末にこれはテンションさがる。
https://sick.blogmura.com/crohns/
