クローン病とは友達♪いや?親友

クローン病にかかりながらも人生1回限り!楽しむためのブログ♪

飲み会の時

お疲れ様です。

今日は金曜のため、飲み会がありました。

お酒はそこそこ飲んだのですが(もちろんトイレは行きまくり)食べ物はあまり食べないようにしてます。

 

会社員である以上、家族のため、自分のために参加すべきと思って参加してるのですが、みなさんはどうしてますか?

飲めない、飲んではいけない。

と言いたいこともあるのですが、今後の生活の為を思うと無理してでも行くべき時とかないですか?

飲まないで酔っ払いのテンションについていけない時もあり、飲んでしまいます…

 

そのあたり自分に甘く弱いのか?

飲むのが正解なのか?

疑問視することがあります。

 

そんなこんなで約8年…

こんなんでいいのか?と思うこの頃です。

みなさんの対処方法ありますか?

あれば参考に知りたいです。

 

明日から2連休。

全力で家族サービス頑張ります♪

 

 

https://sick.blogmura.com/crohns/

 

日々の生活について疑問点

お疲れ様です。

ブログってネタ探すの難しいー

どんなネタがみんな興味あるのか?とか考えてたら中々筆が進まないですね。

 

今日朝寝坊してしまい、8時半出社なのですが起きたの8時でした。笑

でも起きて5分で出発。高速飛ばして8時26分着。

トイレ行きたなったのでギリギリなりますと伝えたので寝坊はバレてません。笑

もちろんクローンの事知ってるのでセーフですね。笑

 

 

ところで、みなさん、寛解期の生活ってどんな感じですか?

いま、一応寛解期ではあるのですが…

食事は低脂質中心に朝は抜いて昼は少しだけ食べ夜は普通に食べてます。

エレンタールは全くしてません。

 

ただ、トイレ回数が1日8回前後です。

これは5年前に開腹手術してからかわりません。

これでも寛解なのか?とか考えてしまいますが寛解なんでしょう…

先週ダブルバルーンしましたが腸は綺麗との事でした。

エレンしたらトイレ回数減ったりするんですか?

 

他のクローン病の方がどんな食生活でトイレ回数が何回行ってどんな事を気にしてるのか?

とか気になったので今日は書いてみました。

 

明日で今週も終わりなので頑張って行ってきます。

 

 

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自己紹介と症状

本日2回目のブログです。

簡単なプロフィール紹介します。

現在33歳、大阪在住 妻、長男、長女の4人家族で、日々クローン病と仕事と家族と戦っています。結婚し、子供もできました。悩むこともありましたがこんな僕でも楽しんで生きてます。

 

20歳 痔瘻になり、手術を受けるも、クローン病の診断はされず…

23歳 いきなり下血…即入院後、検査の結果クローン病と診断

(絶望感しかなかったが、強い心で向き合って行くと心に決める)

25歳  めでたく結婚

26歳 子供が産まれるとほぼ同時に、レミケードで落ち着いてはずが抗体ができており、小腸潰瘍から出血、下血し開腹手術

29歳 2人目が生まれる

そして、33歳 人生1回限り。

早く特効薬ができるのを毎日祈り過ごしてます。

現在レミケードの抗体ができヒュミラに切り替え2年が経ちます。

ヒュミラが効かなくなったらどうしようとビビっているところです。

 

とりあえずはじめてのブログなのでどうしていいかわからず自由に、やっていこうと思います。

 

ブログを始めたきっかけは、

同じクローン病のケンゴローさんのブログを見ていて、色々な情報を発信されており、同じクローン病として勇気付けられました。

自分もなにかできないか?他のクローン病の人を勇気付けられたり、少しでも役に立てば良いなと思い、苦手ではありますが始めてみます。

https://enjoyibd.com/

ここにケンゴローさんのブログも貼っておきます。

 

たった今、日曜がヒュミラの日だったのを忘れてしまいヒュミラを打ち終えた後のブログでした。。。

 

では明日から頑張って更新します。